Opp mot 15% av de som får demens, har demens med Lewylegemer

Et sted mellom 10 og 15% av alle som rammes av demens, har demens med Lewylegemer. De fleste er over 70 år, min bror var nesten 60. Demens med Lewylegemer har tydelige kognitive, motoriske og psykiatriske trekk. Synshallusinasjoner, angst, desorientering og vrangforestillinger er fremtredende, i tillegg til stivhet i armer og ben og trege bevegelser. Mange kan også bli aggressive, kanskje først og fremst fordi de ikke forstår det som skjer. Som Gunnar sa: “Jeg syns ikke straffen står i stil med forseelsen!” Min bror visste helt enkelt ikke hvorfor han ikke kunne gjøre som han alltid hadde gjort, han opplevde sykehjemmet som et fengsel. Han gjorde flere rømningsforsøk, men ble snart hentet tilbake til det som for ham opplevdes som frihetsberøvelse .

Tekst: John Steffensen. Illustrasjoner (Lewylegemer) ved T. H. Jensen (Pixabay)

Gunnar var ofte redd da vi kom på besøk. Han var vettskremt, psykotisk og full av angst. Han tryglet og ba om at vi måtte ta ham bort fra dette helvetet, der han døgnet rundt ble forfulgt av fagforening, mafia og “croissanter”. Han så imaginære mennesker og dyr, pluss gjenstander som ikke fantes. Han hørte nifse lyder og skumle stemmer. Han var mistenksom overfor andre på avdelingen, og var tidvis svært paranoid. Vi måtte bevege oss forsiktig gjennom korridoren bort til rommet hans, fordi vi ikke måtte tråkke på de mange fakturaene og verdipapirene som lå strødd ut over golvet. Om vi tråkket på en av disse, ville han være ille ute. Fagforeningen, mafiaen og “croissantene” fulgte nøye med. Ikke rart at Gunnar plutselig kunne falle i søvn fordi han var helt utmattet. Eller kanskje var medisinene også en medvirkende årsak til at han ofte var svært sløv og døsig…?

Fordi min bror aldri fant roen og vandret rastløst og livredd omkring, var det naturlig å tenke at han måtte roes ned, om han ikke skulle bli fullstendig utslitt. Verken personalet, hans medpasienter eller hovedpersonen selv hadde godt av at han stadig var på farten. Dermed fikk han beroligende medisin, men av og til stusset vi litt over doseringen. Det hendte ofte at han bare sov og var lite kontaktbar. Men så var det heller ikke vi som måtte forholde oss til ham 24/7.

Demens med Lewylegemer og Alzheimers sykdom har mange likhetstrekk. Men fordi de skadelige proteinene er annerledes sammensatt og rammer andre steder i hjernen enn det som er typisk ved Alzheimers sykdom, regnes demens med Lewylegemer som en egen sykdom. Hvorfor sykdommen oppstår, vet man lite om. Gener kan spille en rolle, men demens med Lewylegemer kan også ramme tilfeldig uten åpenbare genetiske disposisjoner.

I følge Nasjonalforeningen for folkehelsen, som har et spesielt fokus på demensforskning, debuterer demens med Lewylegemer slik:

♦ Tidlig i forløpet er det vanlig at evnen til å planlegge og gjennomføre handlinger svekkes. Evnen til å utføre praktiske gjøremål i hverdagen påvirkes også. Min bror som i hele sitt yrkesaktive liv hadde jobbet med regnskap og kontorarbeid, forsto plutselig ikke hvor i arkivet et dokument skulle legges, eller hvor mye 5 gange 7 var….

♦ Den syke sover dårligere på grunn av avbrutt eller urolig søvn og mareritt. Min bror snudde døgnet. Midt på natten kunne han fylle badekaret til randen og legge seg nedi med nesetippen så vidt over vannflaten.

♦ Det oppstår en svikt i orienteringsevnen. Man kan ha problemer med å forstå hvor kroppen er i forhold til omgivelsene, og man har vansker med å bedømme synsinntrykk. Det gjør at man lett snubler og faller. Gunnar som alltid hadde vært fryktløs, og hadde gjort de mest halsbrekkende stunt, ble plutselig redd for veien ned til huset vårt. Kjørte vi bil og kom til en bratt utforkjøring, våget han ikke å se ut og ville helst gå…

♦ Nedsatt hukommelse eller hukommelsessvikt er også en del av symptombildet, men dette kommer vanligvis noe senere i sykdomsutviklingen enn ved for eksempel Alzheimers sykdom.

♦ Symptomene på demens med Lewylegemer kan ligne både på Alzheimers sykdom og Parkinsons sykdom og varierer ofte fra dag til dag og i løpet av dagen.

♦ Vanlige symptomer er synshallusinasjoner, vrangforestillinger, lavt blodtrykk og tendenser til å falle.

♦ En spesialundersøkelse av hjernen med bildediagnostikk vil bidra til at det ved usikkerhet, blir mulig å skille mellom for eksempel Alzheimer og Lewylegeme sykdom.

♦ En personen som har demens med Lewylegemer, kan med ett bli fjern, desorientert og døsig slik at evnen til kommunikasjon blir betydelig påvirket. Dette kan plutselig gå over, og man kan virke mer våken og kontaktbar igjen.